Radu Nedescu povesteste ce se petrece in lumea unui copil autist si arata cum, ca sa iasa din ea, a fost nevoit sa construiasca realitatea ca pe un puzzle, bucata cu bucata.

Radu e un pusti inalt, cu ochelari, ochi caprui, sprancene groase si un inceput de mustacioara. La intrarea in incapere, evita contactul vizual, dar imi strange mana cu putere. "Sunt Radu Nedescu". Are 13 ani, ia premii la scoala, schiaza, patineaza, citeste si, pentru cine e dispus sa-l asculte, vorbeste mult, cu exemple si metafore. Parca ar vrea sa recupereze primii cinci ani din viata in care nu a spus absolut nimic, perioada in care un haos numit autism ii stapanea mintea.

O lume goala, goala

Pana la cinci ani, pentru Radu lumea din jur nu a avut nicio noima. Si atunci, ce sa vorbeasca? Si cum? Asa ca tot ceea ce facea era sa tipe, sa alerge, sa deschida si sa inchida usi, sa invarta rotile masinutei. Simtea o forta in acele momente, era puternic.

Avea privirea incetosata, dupa cum isi aminteste mama, mergea pe varfuri, dadea din maini si nu stia ca zgomotele din jur sunt cuvinte si nici ca-i sunt adresate. Habar nu avea ca atunci cand mama striga "Radu!" era vorba de el. Isi aminteste insa ca simtea iubire in acele sunete.

Pastile pentru schizofrenie

Medici, psihologi, psihiatri, homeopati, energoterapeuti si preoti au cautat sa inteleaga ce e cu baiatul. Fiecare venea cu o parere: ca are retard sever, ca a ajuns asa pentru ca nu l-au iubit suficient parintii, si, in cele din urma, ca e autist. Diagnosticul corect a venit fara nicio solutie.

Medicii i-au compatimit pe parinti, le-au zis ca pustiul va fi "leguma" toata viata si le-au sugerat sa-l interneze, sa scape de "o povara". Iar ca sa-l linisteasca atunci cand e agitat, i-au prescris inclusiv Ripsolept, folosit in schizofrenia acuta si cronica.

Parintii nu s-au dat batuti si au inceput cautarile. Au aflat de pe Internet ca exista in lume copii recuperati, o terapie care da rezultate si studii ce arata ca toate acestea nu sunt povesti.

"Am mers in America, unde avem niste prieteni, si ne-am documentat. Am citit articole si studii de specialitate si am ajuns la concluzia ca ABA (terapie comportamentala aplicata) este singura care, stiintific, ne ofera o sansa de a ne recupera copilul", spune mama.

Si a inceput munca de opt ore pe zi. Baiatul avea deja cinci ani.

Cum intregesti un puzzle

Ce s-a intamplat de atunci, povesteste chiar Radu. "Parintii nu au gasit terapeuti in Romania, s-au dus in Marea Britanie si au adus un supervizor, care i-a invatat pe altii teoria si cum sa lucreze cu mine. ABA era ca un amalgam: terapie, joaca, televizor, recompensa, pauze".

"Asa se desfasura o zi normala, dar pentru mine nu era nimic neobisnuit. Credeam ca asa fac toti copiii.".

De fapt, cum functioneaza ABA? Practic, tot ceea ce copilul tipic recepteaza automat, cel autist trebuie sa invete mecanic.

Pentru el, lumea e ca un puzzle pe care trebuie sa-l intregeasca. Radu ia un creion si o foaie de hartie. "Sa va explic. Prima data e invatarea mecanica". Si traseaza un segment. "Apoi e generalizarea". Si traseaza alt segment.

Cum a invatat sa spuna apa

Invatarea mecanica presupune ca terapeutul, pe baza unui plan individualizat de lucru, sa-l ajute pe copil sa recunoasca ceea ce e in jur. La inceput, se invata lucrurile si obiectele simple, prin repetitie, iar terapia functioneaza pe baza de promptare, adica indrumare. "Daca un copil nu poate sa zica apa, ii spui tu de cateva ori «apa», «apa», daca tot nu poate, il ajuti putin, il pui sa zica «ap..»", explica Radu.

La o prima reactie, cat de mica, il recompensezi cu ceva ce ii place. Radu primea o bomboana.

"ABA nu e un balaur"

Unui copil cu autism ii este frica de nou, explica pustiul. Plange, tipa, face in toate felurile cand se confrunta cu ceva ce nu face parte din rutina lui. "Dar trebuie sa fii ferm, sa nu cedezi. Se spune ca ABA este o terapie severa, pentru ca nu il lasi pe copil pana nu raspunde. Dar ABA nu este un balaur. Terapia trebuie sa fie intensa pentru ca el (copilul) sa descopere. Nu trebuie sa renunti. E ca si cum ai duce un copil cu probleme de sanatate la spital. Daca el nu vrea sa stea, ce faci, il lasi afara?"

Radu mai stie ca unui autist trebuie sa ii arati in permanenta ca il iubesti. "In felul acesta, creezi un echilibru si compensezi atitudinea ferma pe care trebuie sa o ai in restul timpului".

Azi un cuvant, maine altul, apoi cuvinte potrivite cu imagini, iar lumea a inceput sa prinda culoare. Radu explica in ce fel i s-a activat gandirea. "Ca sa gandesti, trebuie sa stii ceva, sa ai cunostinte despre lumea inconjuratoare. Cand invatam ceva nou, adaugam la ceea ce stiam si asa am inceput sa gandesc: obiecte, actiuni, cuvinte, fraze".

Odata ce a inceput terapia, intreaga familie interactiona cu el conform regulilor din carti. Devenise un mod de a fi pentru toti. "Ieseam afara si faceam generalizare in fiecare zi, punand in aplicare tot ce invata la masuta. De dimineata pana seara, era stimulat de toti membrii familiei, si daca avea o achizitie noua nu apuca sa o piarda", spune mama.

Lectia despre fericire

Dupa ce primele informatii s-au sedimentat, a inceput generalizarea, o trecere de la invatarea rigida la una ce se poate modela in functie de provocari.

"Copilul este invatat sa fie spontan, sa raspunda variat, sa inteleaga expresii, sa generalizeze cunostintele, sa nu fie un robot", explica Radu. El isi aminteste ca stia sa raspunda la intrebari, dar intr-un anumit cadru. Foarte restrictiv si foarte mecanic. "De exemplu, raspundeam la «cum te cheama», dar daca ma intrebai «care iti este numele», nu mai stiam".

Apoi a trecut la fineturi si a invatat ce e fericirea, prin jocuri de rol cu terapeutul. "Pentru ca este ceva abstract, se invata mai greu. Pe copilul autist trebuie sa il inveti ca fericit inseamna cand ai primit ceva ce iti doresti si faci ieeeee...".

Terapia lui stricta a durat doi ani, apoi a urmat adaptarea la societate: a mers la gradinita si in clasa I cu insotitor, iar dupa scoala discuta cu terapeutul despre greutatile intampinate.

Acum, a ramas cu mici probleme de atentie, are o oarecare naivitate si e extrem de sincer. Nu intelege la ce e buna minciuna, insa i s-a spus ca uneori prinde bine, asa ca incearca s-o invete. Din "leguma", cum credeau mediii ca va ajunge, Radu a ajuns un pusti cu IQ peste medie.

"Daca asta suna a lauda, imi cer scuze"

Radu a aflat despre afectiunea lui cand avea zece ani si jumatate, in vara lui 2009. Se saturase sa tot auda de la ai lui ca este un copil special, asa ca a cerut detalii. Dupa ce a aflat adevarul, intai s-a intristat, apoi a fost mandru.

EVZ: Cum ai aflat ca esti un autist recuperat?

Radu Nedescu: Parintii imi spuneau tot timpul ca sunt special. "Ce e cu specialul asta?", ma tot intrebam. Eram in parc cu ai mei, in Herastrau, si am mers la o pizza. Eu am comandat o pizza calzone, am si acum imaginea locului. Si i-am intrebat: "De ce imi tot spuneti ca sunt special? Ce e, de fapt, cu mine?" Ai mei mi-au spus atunci ca o povestioara, eram fascinat de ea. Mi-au spus despre autism, ca mergeam pe varfuri, ma stimulam, nu vorbeam, purtam pampers la 5 ani si tot ce faceam.

Cum ai reactionat atunci?

Am simtit ca sunt un copil ciudat, m-am suparat, pentru ca simteam ca e o problema cu mine, dar apoi mi-am zis ca totusi, eu am facut ceva. Si am transformat aceasta problema intr-un avantaj. Sunt vedeta, sunt tare, pot sa spun la lume, nu sunt un copil cu retard, ci un copil cu rezultate, am simtit ca trebuie sa fiu mandru de mine. Daca asta suna ca si cum m-as lauda, imi cer scuze. Este si meritul meu, dar am fost si indrumat.

Ce amintiri ai de dinainte de a incepe terapia?

Imi amintesc niste episoade. De exemplu, imi amintesc ca am fost cu bunica la Baile Felix. Aveam cinci ani, nu stiam sa vorbesc si nici nu intelegeam ce se intampla in jur. Cand am ajuns la hotel, vedeam ca un om vrea sa ii ia bagajele, dar nu avea niciun sens pentru mine asta si nici nu puteam sa verbalizez. Lucrurile astea imi creau o stare de neliniste si agitatie.

Ai prieteni?

(Se gandeste mult inainte sa raspunda. Pare intrebarea cea mai grea).

Am unul-doi prieteni. Din cauza autismului, am pierdut niste ani. Nu aveam anumite repere, eram mai credul, mai naiv, nu stiam de ce unii copii rad de mine, nu intelegeam cand se fac glume si nu stiam sa le fac. Ii vedeam ca rad, dar eu nu stiam de ce.

NORMALITATE. Radu este acum un copil normal, cu prieteni

DETERMINARE

Odata ce copilul autist incepe terapia, parintii trebuie sa se implice suta la suta. Fara munca lor, sansele de recuperare scad, oricat de mult ar munci terapeutii

In Romania, nu exista o evidenta clara a copiilor cu autism, insa estimarile ridica aceasta cifra la 200.000. In ceea ce priveste terapia, statul nu sprijina in niciun fel familiile.

"O strategie gresita", apreciaza mama lui Radu. Judecand lucrurile la rece, ar fi mult mai ieftin pentru stat sa plateasca integral sau macar o parte din terapie timp de doi-trei ani, decat indemnizatie pentru handicap toata viata. Pentru ca lucrurile sunt inca la inceput, familiile pierd ani pretiosi mergand din medic in medic fara sa primeasca raspunsuri ferme. Cand Radu era mic, informatiile despre terapie erau practic inexistente. "E atat de usor sa pierzi timpul. Mai speri sa se schimbe, astepti, ii mai dai un medicament, inclusiv celebrul Ripsolept, dieta fara gluten si caseina, astepti sa vezi cum reactioneaza copilul...si timpul trece fara ca nimic notabil sa se intample cu starea lui", spune Cristina Nedescu.

"E pacat sa nu incerci"

Parintii lui Radu au deschis centrul "Horia Motoi", in care copiii cu autism fac terapie ABA. Sansele de recuperare sunt mari, mai ales in cazul celor ce nu au si alte afectiuni asociate. La fel de adevarat insa este si ca, in unele cazuri, in ciuda eforturilor terapeutilor, copilul nu reuseste sa achizitioneze absolut nimic. E o loterie la care se inscriu cu totii, insa nu toti castiga.

Extrem de importante in procesul de recuperare sunt determinarea si munca parintilor. "Procentul este 50-50: 50% material genetic, iar restul, munca parintelui si a echipei din jurul copilului", e concluzia Cristinei.

Parintii au insa nevoie de exemple, ca sa stie ca se poate. Acesta este si motivul pentru care familia lui Radu a acceptat publicarea cazului lui. "E pacat sa nu incerci, sa te lasi prada deznadejdii si disperarii", spune Cristina Nedescu.

CUM IL VEDE TATA

Vesel, sensibil si un pic abramburit

Damian Nedescu, tatal lui Radu, isi aminteste cat de emotionat a fost in momentul in care i-a spus pustiului despre afectiunea lui. Ii era teama ca o astfel de informatie il va destabiliza. "Am cantarit optiunile pe termen lung si cele pe termen scurt si am ajuns la concluzia ca pe termen lung l-ar ajuta sa se echilibreze si sa-si gaseasca singur o multime de raspunsuri la intrebari existentiale". Acum, Damian e fascinat de copilul lui. "E un adolescent vesel si deschis, sensibil si afectuos, cu o minte sclipitoare uneori, foarte muncitor, un pic dezordonat si abramburit, pe alocuri copilaros si un pic naiv, compensand insa cu o putere analitica extrem de profunda". Damian spune ca Radu s-a recuperat in proportie de 90% in primii doi ani de terapie, inca aproximativ 9% in urmatorul an, iar de atunci pana acum a tot adunat si din cel 1% care a ramas.

Ceea ce il impresioneaza la copilul lui este dorinta de a fi cel mai bun si munca depusa pentru a recupera social si din punct de vedere al cunostintelor aproape cinci ani de viata. "Si nu orice cinci ani, ci cei in care ne dezvoltam cel mai tare din punct de vedere evolutiv. O alta chestiune impresionanta este puterea de analiza a propriilor sentimente, comportamente, emotii etc", mai spune Damian Nedescu.

SACRIFICII IN FAMILIE

Cat costa terapia

Terapia ABA este un program de invatare in care orice sarcina este impartita in sarcini mai mici. Terapia incepe intr-o forma rigida, dar, gradat, scade rigoarea iar informatiile invatate sunt transferate catre aspectele vietii de zi cu zi. Un principiu al terapiei este intarirea comportamentelor pozitive prin recompensa. Este o terapie costisitoare, pentru ca se munceste intens si cu minimum doi specialisti. Terapia costa in jur de 2.000-3.000 de lei lunar, iar ideal este sa se lucreze opt ore pe zi. La centrul Horia Motoi, parintii platesc 25% din costurile efective ale terapiei, respectiv 2.000 de lei pentru o luna, opt ore pe zi. Daca familia opteaza pentru terapie la domiciliu cu specialistii centrului, pretul este de 3.000-4.000 de lei.

Articol preluat din evz.ro